Cássio participa de encontro em JP que traz luz a portadores de Mucopolissacaridos  e lembra de Pepino

Durante o primeiro 1° Encontro de MPS da Paraíba, o senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) reiterou a sua disposição em colocar o seu mandato de senador também a disposição dos portadores de Mucoposacaridoses da Paraíba e de outras doenças raras.

“Cumpro o meu dever com o coração”, declarou o senador ao receber de  Gláucia Karina Ribeiro Barros, representante da Associação Paraibana de Mucopolissacaridoses os agradecimentos pela conquista do tratamento para os portadores de MPS em todo o país.

O senador lembrou que foi através do  deputado federal Ruy Carneiro (PSDB-PB) que conheceu a história do jovem Patrick que estuda com o  filho do deputado em João Pessoa e que a partir daí conheceu mais profundamente as características da Mucopolisacaridore e, a partir do seu conhecimento pessoal com o ministro da saúde, Alexandre Padilha,  levou a ele o pleito de centenas de pessoas em todo o Brasil para que o Conselho de Ética Médica autorizasse novas pesquisas e que o tratamento destas doenças raras fosse autorizado pelo Sistema Único de Saúde.

Diversas autoridade médicas participaram do evento em João Pessoa, a exemplo do secretário de saúde do Estado, Waldson de Sousa, que disse que o governo da Paraíba está junto dos portadores de doenças raras para total apoio.

Mucopolissacaridose

A Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas da MPS variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente.

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.

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