Deus escreve certo por linhas tortas ,como dizia minha mãe. Pepino nasceu em 06 de novembro de 1975. portanto há 36 anos, ouvi o diagnóstico dele e não aceitei, revolta não pelo filho que estava recebendo mas pela médica que estava dando o diagnóstico, a partir daí tomei aversão a médico. Santa ignorância e hoje conhecendo amigos maravilhosos como Patrick, Gláucia e Everton eles me convenceram que a médica era excelente e estava corretíssima no diagnóstico.
Após 07 anos da morte do meu filho, "Deus" , não tenho outra explicação,me da nova oportunidade através de Cássio Cunha lima de conhecer Patrick e abrir horizontes para fazer ,lutar pelo que não tive oportunidade na época , de participar de uma Associação dos portadores de MPS que estão lutando para liberar recursos para a pesquisa que vai favorecer o MPS tipo 4, o objetivo da associação e tentar identificar os portadores de MPS , já tem remédio para os MPS 1, 2 ,e 5 , o de Patrick é o 4 acredito que o de pepino também porque as semelhanças são indenticas .AGORA VEJAM VOCÊS COMO Jesus AGE , Patrick, estuda no Pio XI em João Pessoa, faz o 9 ano , inteligentissimo apos esse tempo sem Agripino ele procura conhecer Cássio, que foi amicíssimo de pepino e chega a mim que era mãe,estou dentro do projeto contem comigo,não tenha duvida , arregaçarei as mangas para fazer pelos outros, o que não pude fazer pelo meu filho.
Fui convocada, juntamente com a vereadora Fátima á participar do Simpósio ,na próxima quinta feira no Hotel Tambaú,com a presença da ministra e dos portadores da Paraíba que são em numero de 08 indentificados e no Brasil são 54.
Conhecer Dona Rosa e família foi maravilhoso, muito mágico e acima de tudo emocionante!!!
Patrick e Éverton Pires
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Nós é que temos de agradecer , a tarde foi bela e muito gratificante em especial para mim. beijos
Guilherme não pôde esperar
Há um tempinho, vínhamos percebendo uma mudança na saúde do Guilherme, o Gui, para nós. Descobrimos então que ele estava com compressão medular, problema comum para os portadores de MPS.
Os dias se passaram e começaram a vir as complicações. Não conseguia ficar em pe, pois não tinha sustentação nas pernas, não conseguia se sentar, até que ficou tetraplégico e para piorar, a compressão ocasionou um problema de baixa oxigenação e freqüentemente ele se encontrava roxinho e sofria muito com essa falta de ar.
Nesse meio tempo, foi recomendado a realização de uma Ressonância Magnética para saber os detalhes da compressão. A mãe dele foi marcá-la em fevereiro, mas só tinha vaga para outubro pelo SUS, Sistema Único de Saúde, e ele não podia esperar.
A Associação Paulista de Mucopolissacaridose pagou pela Ressonância para que fosse feita rapidamente.
Foi levado o resultado para um neurocirurgião do SUS e ele foi internado para a cirurgia de descompressão no próprio HSP, mas algumas horas depois ele teve alta com alegação de falta de UTI, com a promessa da neurocirurgia remarcar a intervenção cirúrgica em breve.
Em julho, a mãe de Gui, dona Marli, procurou a neurocirurgia e esta disse que ainda não tinha vaga para operá-lo e que iam, portanto, reavaliar a conduta em janeiro de 2011. (lembre-se: ainda era julho)
A mãe, então, voltou a procurá-los em janeiro último e a resposta foi a mesma: Não temos vaga.
Infelizmente, Guilherme não pôde esperar a vaga e faleceu.
Dona Marli, mãe de 4 filhos, além de Guilherme, também tinha Jaqueline que era portadora de MPS. Jaqueline faleceu há 5 anos. O problema no caso dela foi a falta de informação sobre a doença. Os profissionais também desconhecem a doença, taí o motivo pelo qual lutamos tanto pela divulgação.
A Associação Paulista de Mucopolissacaridose cuida de 173 portadores, maioria depende do SUS, que nem sempre responde rapidamente à necessidade deles. Infelizmente, a Associação não tem dinheiro suficiente para pagar o tratamento de tantos pacientes. E todos são urgentes!
É uma tristeza, mas é somente com as campanhas que fazemos, calendários, shows e pedidos que conseguimos dar o mínimo de dignidade a quem na verdade tem o direito à vida previsto pela Constituição!
O Brasil é conhecido pelo país do Samba. E depois do Carnaval? É também conhecido pelo País do Futebol. E quando não há jogos? Somos conhecidos por muitas coisas, mas ainda assim, há muita coisa que desconhecemos, como DIGNIDADE E ATENDIMENTO DE QUALIDADE PARA OS CIDADÃOS. E não acho que dignidade seja esperar meses em uma fila de exame ou internação à espera de atendimento que permita, no mínimo uma morte menos sofrida.
Abraços,
Melissa !!!
Antes de mais nada, um MUITO OBRIGADO BEM GRANDE por tua atenção e tua disposição em nos ajudar!!!
Acreditamos que caso consigamos com que TODOS os jogadores da dupla GRENAL abrissem uma faixa em apoio aos portadores de MUCOPOLISSACARIDOSE 'suplicando' para que o CONSELHO NACIONAL DE SAUDE - CONEP libere a pesquisa fase3 para que as
crianças do tipo IVA tenham acesso ao medicamento desde já!!! com certeza iria ter uma repercussão tremenda nacionalmente e até, poque não dizer mundialmente, visto que essa terrível doença aflige crianças em toda parte do mundo, e com certeza seria um meio espetacular de chegarmos aos ouvidos dos membros do CONEP afim de sensibilizarmos seus conselheiros que estão desumanamente impedindo que essas
crianças parem o quanto antes de sofrer ou pelos menos amenizar seus sofrimentos e dor.
Precisamos da ajuda de todos!!!!
Não queremos dinheiro, marketing pessoal, e nada comercial!!! Poderia ter hoje milhões e milhões hoje que não teríamos acesso a esse medicamento. Só QUEREMOS O REMÉDIO AGORA!!!! Só queremos salvar nossas crianças que sofrem demais!!!!
Temos tido ajuda de muita gente aqui na Paraíba, porém ainda não foi o suficiente para sensibilizar as pessoas que poderão decidir se nossos
filhos poderão viver mais ou melhor!!!!!
Essa doença é tão terrivelmente e velozmente progressiva degenerativa e devastadora diariamente que cada minuto é vital para essas crianças!! Nós, eu minha esposa e família viemos do Sul arrasados com a notícia que recebemos na segunda-feira à tarde do neurocirurgião
do Chile, Dr. Cabello, que estava presente no Simpósio, quando examinou Patrick e as ressonâncias que fez, diagnosticando o avanço da doença
na coluna de Patrick constatando uma preocupante 'COMPRESSÃO MEDULAR'... estamos tristes mas não vamos desistir!!!
AJUDE-NOS !!!!!
MUITO OBRIGADO!!!!
Éverton Pires - pai de Patrick Pires
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